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Coline Desonay, la Liégeoise qui fait le point sur l’endométriose

À 26 ans, Coline Desonay tape du poing et remet la vulve sur la table. En lançant son site chroniques-endometriose.be, elle a décidé de rassembler des femmes et des spécialistes autour d’une maladie trop souvent ignorée et qui touche pourtant une femme sur sept en Belgique.

Endometrikoi ? L’endométriose, c’est une maladie qui a pour conséquence que les tissus qui tapissent normalement l’utérus se développent en dehors de ce dernier (sur les ovaires, les trompes de Fallope, les intestins…) allant, dans les pires cas, jusqu’à nécroser certains organes. Une maladie propre aux femmes et qui peut se développer sous différents types, par exemple l’endométriose diaphragmatique ou encore asymptomatique.

Une maladie aussi très personnelle, puisque les douleurs utérines que ressent une femme atteinte d’endométriose, ne sont jamais semblables d’une à l’autre, ce qui a pour conséquence de complexifier l’établissement d’un diagnostic. Parmi les symptômes possibles, une douleur constante (y compris pendant un rapport sexuel) et des règles irrégulières peuvent constituer un bon indicateur de cette pathologie.

Sous-estimées ou normalisées, ces douleurs qui peuvent se manifester à n’importe quel moment peuvent parfois se révéler tellement intenses qu’il devient alors difficile de se mouvoir, période de règles ou non.

(S’)informer pour agir

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Diagnostiquée endométriosique après 11 ans d’errance médicale, Coline ne s’est pas uniquement résolue qu’à lutter contre cette maladie. Elle entend aussi faire changer les choses en partageant ses solutions et en sensibilisant le plus grand nombre en recueillant des témoignages de femmes dans le même cas qu’elle et des avis d’experts.

À Liège, on a de la chance, car on a une grande spécialiste qui est le Professeur Nisolle. Elle reçoit en parallèle de ses recherches et elle fait des conférences, etc. Et on a deux grands experts en la matière et chirurgiens qui sont le Dr Godin (CHC Montlégia) et le Dr Tebache (CHR Citadelle).

Des témoignages d’experts que Coline entend bien récolter, tout en les complétant par une série de spécialistes dans d’autres domaines, comme des sophrologues, de kinésithérapeutes ou encore des diététiciens : « Ça n’a peut-être pas l’air lié, mais rien que le fait de réduire sa consommation d’aliments inflammatoire, ça peut aider. »

Une plateforme de sensibilisation qui doit non seulement servir de source d’informations, mais aussi de refuge à toutes les femmes qui n’arrivent pas à mettre des mots sur leurs maux. Non, avoir (trop) mal n’est pas normal.

À fleur de peau

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Une démarche nécessaire et qui trouve sa source dans un constat plus général : les problèmes intimes demeurant largement tabous, il est difficile pour certaines femmes d’en parler, que ce soit à des proches ou à des professionnels, et ce, à tout âge. Une situation que dénonce la jeune liégeoise : « la moitié du monde a ses règles ! »

Une réalité qui devrait suffire à faire de l’endométriose une priorité pour toutes et tous. De la simple mycose, à des complications mortelles, chaque symptôme est à prendre en compte. « Au final, notre corps nous appartient. Si on sent qu’il y a un truc qui ne va pas, il faut s’écouter soi et pas les autres, et agir » souligne Coline.

« Il faut arrêter avec les tabous. Trop de femmes souffrent à cause de ce silence. L’autre jour j’achetais des tampons et la caissière m’a demandé timidement si je voulais un sachet. Comme pour me rendre service. Ce à quoi j’ai répondu non, pourquoi faire ? »

Partager son expérience

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À l’heure actuelle, il est encore impossible de guérir l’endométriose. Par contre il est possible de (mieux) vivre avec. Parmi les solutions possibles, la plus radicale reste l’intervention chirurgicale (enlever les lésions au laser par exemple), bien que les risques de récidive sont courants : « Le problème avec cette maladie, c’est qu’elle est parfois invisible sur les radios, il faut souvent ouvrir et aller constater les dégâts pour se rendre compte de son avancement… » ajoute Coline.

On peut aussi citer la ménopause chimique, qui est un traitement par injections, ou la contraception hormonale, car lorsque les règles sont à l’arrêt (pilule, implant, stérilet ou encore ménopause chimique ou naturelle) ou en « pause », comme lorsqu’on est enceinte, la prolifération des kystes est ralentie : « Maintenant ce n’est pas parce qu’on est au stade 1 de la maladie, que l’on va forcément aller jusqu’au stade 4. Une femme peut vivre avec une endométriose « superficielle » toute sa vie. »

Pour celles qui veulent une solution plus green (ou moins effrayante) ou qui ont arrêté la pilule, que ce soit pour une cure hormonale ou pour tomber enceinte, il y a des solutions aussi. Coline parle notamment des feuilles de framboisier, du thé vert, de l’huile de CBD ou encore de la fameuse bouillote : « Chacune doit voir un peu ce qui lui convient. Quand on a mal, personne d’autre ne peut ressentir cette douleur, il faut donc trouver ses solutions soi-même. Mais moi je suis là pour donner des pistes, que ce soit mes astuces ou celles d’autres femmes. » 

Une envie de partager son expérience rapidement devenue insatiable pour Coline, qui nous confie même une potentielle collaboration avec Sara Martin, la créatrice du magazine Nicole, mais pas que :

« Pour la semaine de sensibilisation, je vais faire une semaine de contenus sur l’endométriose où on va parler bouffe avec la blogueuse Alizee de la Gordita qui devrait établir un menu entrée-plat-dessert anti-inflammatoire par exemple. On va parler pilates, bébés avec une sage-femme, etc. Le but c’est de parler de cette maladie en mode good mood ! ».

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Après un passage chez ELLE Belgique et Paris Match, la plume de cette publicitaire de formation, mordue de copy-writing, s'est posée chez Boulettes Magazine où elle rédige des reportages percutants et des articles lifestyle brillants. Retrouvez, aussi, une partie de son travail dans le magazine PUB.